Le blog de fibromyalgie-ado-comme-moi

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Compte-rendu personnel de la conférence sur la fibromyalgie - CHU de Lyon le12/05/2012

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Préambule : il s'agit d'un compte-rendu personnel de prises de notes .

Celui-ci n'engage en rien le Dr qui a donné la conférence.

Il s'agit uniquement de la transcription de ce que j'ai compris de son intervention.

Rappel :

Cette « maladie » (reconnue en tant que tel par l'OMS et classifiée) est considérée comme un syndrome somatoforme d'origine indéterminée dont font partie :

• la SFC (Syndrome de Fatigue Chronique)

• SII (Syndrome de l'Intestin Irritable)

• les « uvéïtes idiopathiques »(yeux),

• « jambes sans repos »

• etc.

La fibromyalgie se manifeste fréquemment par :

• Douleurs musculaires sévères sur de multiples points

• Asthénie (fatigue générale)

• fatigue visuelle

• brèves céphalées en casque ou migraine

• délai de récupération très long après un exercice modéré

• douleurs intestinales ou stomacales (estomac) (spasmes et constipation ou diarrhée etc.)

• sommeil pertubé

• douleurs temporo -maxillaires (mâchoire)

• réveil du aux douleurs

• troubles de la mémoire

• aménorrhée (absence de règles)

• vessie irritable etc.

pour une description plus précise de la fibromyalgie je vous conseille de consulter le lien de vulgarisation suivant : définition fibromyalgie Wikipédia

La fibromyalgie touche 1 à 3 % de la population française soit plus d'1 million de personnes en France, essentiellement des femmes au delà de la quarantaine.

Mais des adolescentes sont également atteintes, très jeunes apparemment et souvent à partir de la puberté.

Quant au côté « dépressif » des malades, d'après le Dr, sur la base de questionnement normalisé : 45 % sont « non dépressif » mais 60 % sont « anxieux » .

Apparemment, cette maladie peut avoir plusieurs origines :

• flore intestinale

• virale : maladie de lyme ( transmises par les tiques),cytomégalovirus (herpès) etc.

• allergique 

• réaction à des « toxiques » : nickel, mercure ..

• Émotionnelle (choc psychologique ou suite à une intervention médicale sévère...)

   

En fait cette maladie prendrait son origine au niveau intestinal et non au niveau psychologique ou neurologique. Ceci explique que les examens et prises de sang pratiqués habituellement dans la recherche de cette maladie ne donnent rien, puisque les médecins cherchent au mauvais endroit.

L'intestin est le centre de la gestion des émotions, il est le 2ème cerveau du corps et le premier en terme de communications neuronales (il envoie le double d'informations au cerveau qu'il n'en reçoit.). 85 % de la sérotonine, dont le taux est trop bas chez les fibro, est produit par l'intestin.

Les bactéries au nombre de100 000 milliards, avec 150 fois plus de gênes que dans le génome humain, sont des micro-organismes indispensables et utiles à notre vie mais elles ont la capacité de se réorganiser et peuvent devenir « toxiques ». Elles peuvent modifier la perméabilité de la muqueuse intestinale et permettent ainsi le passage de toxiques et des difficultés d'assimilation de substances utiles.

Les bactéries feraient fabriquer des substances qui leurs seraient bénéfiques à elles. En se réorganisant, elles prendraient le dessus sur l'hôte, se comporteraient comme des parasites. Ces substances perturberaient le système neuro-végétatif et en cascade le système nerveux-central et non pas l'inverse.

Il a été constaté :

• « une présence de trop de « cytokines » : (désigne un ensemble de substances servant de messagers entre les cellules de notre organisme) . ( exemple : « interférons gama », qui sont fabriqués pendant une grippe), ce qui traduit une hyper activité du système immunitaire » ( d'origine virale ou vaccinale).(décelable : « la présence de trop de « néoptérine » dans les urines des fibromyalgiques »)

• « déficits en vitamine D, magnésium et calcium, phosphore, fer, anti-oxydants, L carnitine... »

• « présence anormale de candida albicans (= levures) ou de staphylococus auréus = staphylocoques dorés). Cela s'appelle « dysbiose » (c'est l'altération de l'équilibre normal de la flore bactérienne intestinale). »

Quels traitements possibles :

En premier, je vous suggère d'aller consulter ce médecin, un des rares spécialiste de la fibromyalgie à Lyon.

Il s'agit de combiner des règles diététiques (pour affamer ces « mauvaises bactéries » et pas leur hôte, d’hygiène de vie et de lutte contre la dysbiose.

Règles diététiques (régime détaillé en pièce jointe )

• Suivre le régime crétois (huile d'olive, ail ,légumes crus, etc.)

• prendre des probiotiques tous les jours (cf liste sur pièce jointe)

• Éviter la farine de blé raffinée et les 4P industriels (pain, pizza, patisserie, pâtes). Privilégier quinoa, mais, riz etc ;

• Éviter les sucres et boissons sucrées, (sauf miel, stévia etc.)

• Éviter les produits laitiers non stérilisés et fermentés (comté et beaufort possible sans la croûte)

• Éviter les fruits, légumes abîmés ou trop mûrs

• jambon cru déjà emballé, trop de viande rouge

• melon

• pas de produits conservés au frigo (ne consommer que du frais)

Règles de vie :

• entraînement physique régulier, modéré (rééducation à l'effort en kinésithérapie)

• ne pas dépasser sa fatigue musculaire

• se concentrer sur la respiration (expiration plus longue que l'inspiration)

• travailler en aérobie

• chaleur ou froid sur les zones douloureuses

• thérapies cognitives et comportementales pour traiter l'anxiété

• méditation quotidienne (il est prouvé médicalement (*cf article joint) que cette technique soigne le corps et permet de diminuer les douleurs chroniques, gymnastiques douces ( taï-chi, chi-gong etc;)

• hygiène du sommeil (prendre le « train du sommeil)

• se faire plaisir (rire , chanter etc.)

Par expérience, l'ostéopathie du corps, de la mâchoire et craniène, l'acupuncture, l'hypnose peuvent apporter de réels soulagements et éviter la prise de médicaments.

Traitement proposé contre la dysbiose :

Il ne s'agit pas d'1 traitement allopathique avec des médicaments ayant des effets secondaires.

Il est simple ( recherche des sources de prolifération des staphylo (exemple : peau atopique, acné , présence dans les muqueuses (bouches, nez) dents, sinus, poumons .

Rééquilibrage de l'acidité buccale par une préparation, prise d'isoflavones naturelles (antiviral naturel, source de vitamine C)(jus de pamplemousse), probiotique , vitamine D, tests homéopathiques, questionnaire de suivi.

D'autres pistes s'ouvrent grâce

• à la neurogastro-entérologie (nouvelle spécialité médicale conventionnelle) qui aborde le lien entre flore intestinale et maladie (voire maladie considérée d'origine psy comme l'anorexie),

• par des traitements à base de virus, la « phagothérapie »

  (Phagothérapie : une nouvelle avancée !

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  • Date de publication 06/06/2013- Maryvonne Blondin-sénatrice du Finistère membre du conseil de l'Europe

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      • Le premier projet d’essai clinique européen destiné au traitement des infections nosocomiales résistantes aux antibiotiques, par les bactériophages  a été lancé ! PHAGOBURN cofinancé par l’Union européenne (PCRD7), et coordonné par le Ministère de la Défense français (Service de santé des Armées) et la PME française Pherecydes Pharma, a officiellement démarré le 1^er juin 2013.

        J’avais eu l’occasion d’évoquer le programme PHAGOBURN lors de la question orale posée  au Sénat le 21 mai 2013 et concernant les bactériophages.

(pays le plus en avance la Georgie et en développement en enseignement à la faculté de médecine de Strasbourg) qui peuvent détruire les bactéries « La phagothérapie a été appliquée pour le traitement de diverses maladies infectieuses, dans des spécialités médicales différentes :Gastro-entérologie : troubles diarrhéiques dus à Eschéricia Coli etc.)

• ou par la reprogrammation bactérienne (recherche par le Dr Bassler, Professeur de microbiologie à l'université de Princeton aux États unis, directrice du (labo qui porte son nom) Lab Bassler.

• Un projet européen « méta génome » coordonné par le professeur EHRLICH du centre de l'INRA de Jouy en josas)a décrypté un premier séquençage du génome de la flore intestinale. Ils ont décrits 3,3 millions de gènes, comme précédemment faits pour les gênes humains ; décryptage génome flore intestinale.

• Ils poursuivent par un nouveau projet Métagénopolis, qui doit créer une banque d'échantillons fécaux d'1 million d'individus. Ils ont trouvé déjà des déséquilibres bactériens dans le syndrôme de l'intestin irritable ( SII) ou syndrome du colon irritable (SCI) qui touchent 5 % de la population, très souvent associé à la fibromyalgie.(Ne serait-il pas à l'origine de la fibromyalgie chez 1 gd nombre de patients ? (presque 70 % des malades ont les 2 pathologies).

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Voilà tout ceci est source d'espoir, palpable bientôt.
Il suffirait que les associations de fibromyalgie se regroupent pour faire poids et entraîner l'ouverture d'une recherche spécifique à cette maladie (1,5 millions de personnes à 10€ de participation chacun ouvriraient 15 millions d'euro de crédits de recherche.)

mais indirectement, dans tous les cas, cette maladie va bénéficier des avancées.

Gardez espoir et croyez en un avenir meilleur.

Je souhaite partager avec vous l'espoir que l'amélioration de l'état de Lucie nous permet d'avoir.

Notre fille, comme vous avez pu le lire dans le blog, a vécu le parcours du combattant de la médecine, sans succès .

Mais depuis le mois d'aôut nous sommes entrés dans une période de nette amélioration qui lui a permis de reprendre sa scolarité.
Elle a carrément sauter la classe de 3ème et a été admise en seconde littéraire. Quel bonheur pour elle et nous, de la voir reprendre une vie "normale".

Elle n'est cependant pas guérie, elle a toujours mal au dos( beaucoup moins), toujours cette fatigue (mais elle récupère beaucoup plus vite), maux de tête et mal aux yeux certains jours, en plus, elle fait maintenant des syncopes ( des malaises de type "vagaux").
Mais elle a appris à vivre avec sa maladie, et elle a pris le dessus sur elle. On a appris à relativiser la scolarité, au profit de la socialisation à maintenir à tout prix.
Je mets en valeur tous les progrès et je lui fait remarquer tous les gains. Elle a appris à repérer les symptômes et on attend pas la rupture pour s'arrêter.

Au début de la rentrée, elle faisait moins de 2 semaines avant d'être épuisée, puis elle a progressivement réussi à tenir plus longtemps, et enfin  au global elle a fait  les 8 premières semaines , ce qui est énorme pour nous.
Vous dire pourquoi cette amélioration, je ne saurais pas exactement.

Les facteurs qui nous ont aider à remonter la pente (ma fille se laissait mourir) ont été les suivants :
En premier il est  effectivement important de pouvoir mettre un nom sur leurs troubles.
Quelque part, nous avons eu de la "chance" d'avoir obtenu cette étiquette de "fibromyalgie juvénile". Contrairement à ce que les médecins disent  ,mieux vaut  le nom d'une maladie que rien.

Nous nous sommes orientés vers d'autres thérapies" et  si l'on vous donne de l'espoir, on vous permet d'avancer vers l'amélioration.Il pouvait y avoir le bout du tunnel.

2 autres soignants ont un effet très positif sur notre fille :

- un ostéopathe cranien qui travaille avec cette thérapeute. Ce monsieur était très positif et source de réconfort et d'espoir.

- une kinésiologue. J'avoue que je suis impressionnée par l'efficacité de cette méthode. En fait, cela permet d'avoir une prise en charge psychologique en accéléré. Ainsi, elle regonfle moralement ma fille à chaque fois.
(Nous avons vu x psychiatres, ma fille a eu des séances de psychologue thérapeute  sans aucun apport, ni soulagement.)

L'essentiel : reprendre une vie sociale. Cet été et à ces vacances, ma fille s'est amusée, est allée à la mer... Elle a fait une syncope, s'est foulée la cheville, a finit les vacances en béquilles, mais le bienfait a été pris.

 Garder espoir- Cordialement.
Fabienne

Mardi 14 novembre 2011

Nous avons rendez vous chez le Rhumatologue pour qu'il examine les résultats d'un IRM qu'il a demandé, il y a deux semaines.

 Lucie a depuis la veille une crise trés forte avec des mouvements désordonnés "comme des décharges électriques" qui fontque ses menbres(bras et jambes) s'agitent  comme pour la maladie de Parkinson,elle ne contrôle plus ses mouvements.

Nous voilà arrivé chez le Rhumatologue,il nous ouvre la porte et là je vois son regard se porter sur Lucie,je comprends qu'il reste intérrogatif sur l'état de Lucie.

Ce rhumatologue qui traite la fibro et avec qui nous avions Rv aujourd'hui, et mis tous nos espoirs, nous dit  qu'a sa connaissance , il ne s'agit pas de manifestations correspondantes à la fibro et que donc nous devons recommencer.
Un nouveau bilan neurologique.  Et nous voila reparti à zéro, sans traitement antalgique  toujours.

Nous ne savons plus qui et quoi croire.

Ce soir nous sommes dans un désarroi  profond. Difficile de voir souffrir son ou ses enfants et être impuissant.