Bonjour,
voilà presqu'un an que cette maladie est tombée sur le dos de notre fille.
Aucune réponse à notre blog d'un autre ado atteint.
Toujours seuls pour faire face.Les médecins n'ont rien à lui proposer.
Le constat :
Beaucoup trop d'associations de fibromyalgiques qui dispersent leurs forces. Ou s'inscrire, là plutôt qu'ici ?
Peu de recherches sur le sujet.
Une reconnaissance par la sécurité sociale qui sera quasi impossible à obtenir compte tenu des enjeux financiers dus aux coûts de l'invalidité .Vous avez des difficultés à être pris en charge car vous êtes malade,
Alors inversez le processus : demandez que tout soit mis en oeuvre pour ne plus être malade. comment ?
La solution : l'union
Il ne faut pas attendre que l'on s'intéresse à votre maladie. Vous êtes si nombreux à être atteints (700 000 à 1,5 millions rien qu'en France).
Provoquez la recherche sur le sujet.Organisez la prise encharge de votre maladie.
En contribuant chacun ne serait-ce que de 10 euro, vous pourriez ainsi mobiliser à minima 7 millions d'euro :
de quoi motiver la recherche , ne pensez-vous pas!!!
Il pourrait être ainsi élaboré un appel à manifestation d'intérêt ou appel à projet de recherche (qui peut bénéficier de fonds européen s'il unit plusieurs pays).
Vous comptez certainement parmi vous des personnes ayant des compétences dans tous les domaines requis pour élaborer cet appel à projet , le suivre et l'évaluer.
Vous devenez les acteurs de l'avancée de la prise en charge de votre maladie.
Il manque tant de choses:
En premier, il faudrait un protocole de détermination de la maladie et discrimination par rapport à toutes celles qui lui ressemblent (exemple: myofasciite etc ...) qui soit fortement recommandé voire imposé aux médecins pour établir le diagnostic.
Un protocole de suivi de la maladie: suivi de certains facteurs biologiques qui ont tendance à s'effondrer, recherche des facteurs déterminant d'autres atteintes (candidas, staphylocoques: pistes évoquées par certains médecins) etc..
Des accords avec des cliniques ou des hôpitaux (menacés de fermeture), pour créer lieux de prise en charge multidisciplinaire (au moins un par région) qui pourraient permettre une prise en charge active ( (médicales: neuro et rhumato associés, kinésithérapie, psychologie, reprogrammation cérébrale, yoga du rire, coaching de réentrainement à l'effort etc...° pendant deux semaines par exemple pour vous permettre de vous resourcer.
Voilà en vous associant , vous pouvez avoir une force de frappe financière qui permettrait de monter des partenariats avec des labos , des cliniques.
Une partie du pouvoir est entre vos mains.
Fabienne, de tout coeur avec vous.
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