Garder espoir-Lucie va mieux

Je souhaite partager avec vous l'espoir que l'amélioration de l'état de Lucie nous permet d'avoir.

Notre fille, comme vous avez pu le lire dans le blog, a vécu le parcours du combattant de la médecine, sans succès .

Mais depuis le mois d'aôut nous sommes entrés dans une période de nette amélioration qui lui a permis de reprendre sa scolarité.
Elle a carrément sauter la classe de 3ème et a été admise en seconde littéraire. Quel bonheur pour elle et nous, de la voir reprendre une vie "normale".

Elle n'est cependant pas guérie, elle a toujours mal au dos( beaucoup moins), toujours cette fatigue (mais elle récupère beaucoup plus vite), maux de tête et mal aux yeux certains jours, en plus, elle fait maintenant des syncopes ( des malaises de type "vagaux").
Mais elle a appris à vivre avec sa maladie, et elle a pris le dessus sur elle. On a appris à relativiser la scolarité, au profit de la socialisation à maintenir à tout prix.
Je mets en valeur tous les progrès et je lui fait remarquer tous les gains. Elle a appris à repérer les symptômes et on attend pas la rupture pour s'arrêter.

Au début de la rentrée, elle faisait moins de 2 semaines avant d'être épuisée, puis elle a progressivement réussi à tenir plus longtemps, et enfin  au global elle a fait  les 8 premières semaines , ce qui est énorme pour nous.
Vous dire pourquoi cette amélioration, je ne saurais pas exactement.

Les facteurs qui nous ont aider à remonter la pente (ma fille se laissait mourir) ont été les suivants :
En premier il est  effectivement important de pouvoir mettre un nom sur leurs troubles.
Quelque part, nous avons eu de la "chance" d'avoir obtenu cette étiquette de "fibromyalgie juvénile". Contrairement à ce que les médecins disent  ,mieux vaut  le nom d'une maladie que rien.

Nous nous sommes orientés vers d'autres thérapies" et  si l'on vous donne de l'espoir, on vous permet d'avancer vers l'amélioration.Il pouvait y avoir le bout du tunnel.

2 autres soignants ont un effet très positif sur notre fille :

- un ostéopathe cranien qui travaille avec cette thérapeute. Ce monsieur était très positif et source de réconfort et d'espoir.

- une kinésiologue. J'avoue que je suis impressionnée par l'efficacité de cette méthode. En fait, cela permet d'avoir une prise en charge psychologique en accéléré. Ainsi, elle regonfle moralement ma fille à chaque fois.
(Nous avons vu x psychiatres, ma fille a eu des séances de psychologue thérapeute  sans aucun apport, ni soulagement.)

L'essentiel : reprendre une vie sociale. Cet été et à ces vacances, ma fille s'est amusée, est allée à la mer... Elle a fait une syncope, s'est foulée la cheville, a finit les vacances en béquilles, mais le bienfait a été pris.

 Garder espoir- Cordialement.
Fabienne

Comments

[lena]

Bonjour, je suis tombé sur ce site, et j'ai souhaité vous faire par de mon expérience.


Je mapelle Léna, j'ai 13 ans, depuis toutes petite je suis soumise à d'horrible douleur, petite je me réveillais en hurlant de douleur la nuit et parfois même je ne me réveillais même pas. J'ai
aussi très souvent eu des déchirure musculaire, des luxsation, des infection, des cassure d'os, des éfanchement de cinovie, etc... Bien sure je me suis très souvent retrouvé à l'hopital, mais les
medecins on mis toutes mes douleurs sur des raison de croissance et de stress. Alors j'ai arreter de me plaindre, j'ai subi, et je suis devenue dépressive.


Pendant toute ma scolarité j'ai été très fatigué, en totale décalage la nuit, je ne pouvait pas aller en cour au moin une fois par semaine, et je ne compte même plus le nombre de fois ou je
pleurai la nuit. En 2011 on a découvert que mon petit frère qui avait 8 ans avait une malformation au rein droit (hydronéphrose) et que ma mêre était fybromyalgique depuis l'adolescence. Ils
urent des traitements, mon frère se fis même opérer. Moi qui avait toujour vu mon frère qui vomissait à répétission et qui était maigre à en faire peur, et ma mêre qui souriait en permanence en
faisant comme si tous allait bien, alors quelles ne dormais quasiment pas la nuit ratrapait son retard le jour et enchainait les doliprane, les séance de quiné, celle avec les psy (car elle est
aussi dépresive.)  etc... qui était guéri pour l'un et qui allait mieu pour l'autre. J'ai décidé de me confier, ce fus le 02/01/12 au soir que je lacha toute la prétion dans les bras de ma
mêre mes douleur... par la suite je devint agoraphobe, et je ne réussi plus à allé à l'école à cause d'autres problèmes que la maladie lié à ma précocité. Les professeurs décidèrent tous de même
de me faire sauté ma 5 ème en espérant me faire aller mieux. Mais j'allais si mal que je fus déscolarisé et iscrite au CNED. La non plus je ne trouva pas la solution adapté, les douleurs
augmentaient et je n'arrivait pas à travailler. ma mêre parla de mes douleur au medecin spécialisé quelle voyait et apparament il pensa luis aussi que j'avait la maladie de ma mêre, il me donna
rendévous le 18/07/13 8 mois plus tard car ne pouvait pas me voir plus tôt. En attendant mon psychatres avait décidé de me faire hospitaliser à la clinique pour ado de Vanne et j'y entra le 11
mars pour d'après les medecins une durée de 2 semaines. La bas, les infirmier, infirmières, medecins, psychiatre, ect... Me répétairent que mes douleurs n'étaient que psychologique et ne
tentèrent même pas d'envisager une autre possibilitée. ils ce consentrèrent surtut sur ma scolarité et me gardèrent finalement à la clinique pendant un mois et demi, j'usqua ce que ma mêre
déscide de me faire visiter le Collège International Ecologique Montessori ou je suis désormais scolarisé.


Voila, nous somme le 16 et je vais voir le spécialiste dans 2 jours je vais de mieux en mieux au niveau de la dépresion.


Désolé de vous avoir dérangé avec mon histoire et ses nombreuses fautes d'ortographe. -Cordialement.


Léna.

[fibromyalgie-ado-comme-moi]

Bonsoir Léna,


nous sommes très touchés de ton témoignange et de la souffrance que tu endure.


Même si tu souhaitais préserver tes parents qui avaient déjà un autre enfant malade, c'est essentiel que tu ais parlé.


Un grand nombre de médecins nient vos souffrances car cela les obligeraient à reconnaitre les limites de leur savoir. Heureusement on finit par trouver 1 Dr qui nous croit et nous
entends.J'espère que celui que tu as vu, sera un de ceux là.


Vous êtes plusieurs ado à vous être manifestées. Vous avez probablement des points communs. Notre fille communique avec une autre  ado, malade comme vous.


Si tu as la fibromyalgie, garde espoir, un diagnostic de l'origine de la maldie est possible et donc des traitements.  Plusieurs approches sont à combiner. Tu ne seras pas condamnnée avec
une maladie dont "certains médecins" ne savent rien et donc n'ont rien à proposer.


Lis mon nouvel article qui t'expliqueras plus en détail. N'hésites pas à nous contacter.


Garde espoir et regarde vers l'avenir.
amicalement, Fabienne